Intervju s Belén, majkom kćerke Arnolda Chiarija tipa 1

Danas intervjuiramo Belén F. majku koja se svakodnevno bori za dobrobit svoje dvoje djece, posebno njezine kćeri Susi, nedavno operisane zbog malformacije Arnolda Chiarija.

MZ: Pozdrav Belén, rekli su nam da je Susi vrlo poseban ratnik i da joj vi, kao njena majka, dajete primjer temeljne snage. Recite nam nešto više o sebi i o svojoj bolesti.

Belen:Mi smo porodica iz Malage, koja je prije 3 godine i 8 mjeseci imala blizance, prva je bila Susi koja je rođena sa 1 kg i Hugo sa 990 kg, rođeni su prirodnim porodom 2 + 35.

Čim se rodila, liječnici su vidjeli nešto neobično o njoj, rođena je s jako natečenim lijevim okom i ljubičastim licem.

Od prvog trenutka počeli su raditi ultrazvuk i pretrage, ali nisu dali tačno ono što je on imao.

Sve do 21 dana kasnije dijagnoza otpusta bila je da je djevojčica imala rijetku bolest. Imao je orbitalnu encefalokelu (nedostatak kostiju u orbitalnom krovu lijevog oka, a postojala je i encefalna masa).

MZ: Koliko je vremena trebalo za postavljanje tačne dijagnoze?

Belen:Tačna dijagnoza ... .puff ... pa, ne mogu vam reći zašto svaki put kad je operisan, a kako mjeseci prolaze, izlazi nešto novo.

MZ: Kakva je danas vaša dijagnoza?

Belen:Sve je započelo orbitalnim encefaloceumom, zatim je operirana i prednji dio kostiju lica / glave odbacio je resorptivni protetski materijal koji je stavljen, ima depresiju na lijevoj strani lica, kožu u tom području je profinjeniji, ima kraniosinostozu, 2016. ako se ne varam dijagnosticiran mu je Arnold Chiari tip I spuštanjem na c2, u veljači 2017. potvrdili su da je imao visok intrakranijalni pritisak (ICP) i sada u siječnju 2018, kao rezultat operacije Arnold Chiari izazvan je hidrocefalus ...

Dijagnoza svega nema ime jer, kao što vidite, postoji mnogo stvari, ali glavno i kako su stavili u sve izvještaje je: orbitalna encefalokela, kraniosinostoza, Arnold Chiari tip I i ​​hidrocefalus, da sve rezimiramo.

MZ: Hajde, stvarno, najkomplikovanije pitanje koje ti mogu postaviti je šta ima tvoja kći. Da li te ikad pitaju na ulici? Ako jeste, osjećate li se nelagodno ili to objašnjavate bez problema?

Belen:Istina je da mi je teško odgovoriti na to pitanje jer ima toliko stvari koje ima i nikad ne znate gdje se stvari mogu ispostaviti ...

Mnogo puta su me pitali i odgovarao sam, ali ponekad me to puno košta. Najgora stvar koju nosim je da je gledaju kao nakazu zbog deformacije lica.

MZ: Sad ću vam postaviti nekoliko malo teških pitanja ... ali moram ih postaviti, jer ono što želimo je da ljude osvijestimo da imaju osjetljivost, upravo ono o čemu mi govorite. Da iza te deformacije stoji priča.

Belen: Ok, ne brini.

MZ: Shvaća li da je drugačija? Možete li ili ćete voditi normalan život?

Belen:  Da, previše je pametna, ono što se događa je to što se sjeća šta ima i šta joj se događa.

MZ: To je odlično ne lažite decu, kako kažete, nisu glupi i dobro znaju šta se događa.

Belen: I ona vas takođe pita ... sad, ona vam kaže da "njen prijatelj ima ventil" ... jer su morali staviti dva ventila kako bi kontrolirali hidrocefalus. Mislim da što ste svjesniji stvari, to više možete surađivati, čak i ako imate samo 3 godine, u srpnju ćete imati 4 godine.

Ona mora znati da ima ograničenja, da sada ne može ići u školu, jer još uvijek nema dobro podešene ventile, sada idućeg tjedna moraju napraviti magnetsku rezonancu i ona zna da je to fotografija da vidi kako joj je mala glava je za unutra ... Da se ne može udariti jer bi to moglo biti vrlo opasno, moramo pokušati ne imati bijes kako njegov pritisak ne bi porastao itd.

MZ: Kako ona razumije svoju bolest i kako se nosi s njom?

Belen:Ona ... istina za njezine godine je predobra, iako je ovo posljednje priznanje (od 19. Do 12/17) bilo jako teško za nju, za sve ...

Takođe sada, kada je napustio bolnicu, jedva je hodao, vratio se kući i htio poći gore, a nije mogao ...

Istina je bila da se to događalo redovito ... ali danas je prošlo mjesec dana od kada je izašlo i promijenilo se puno.

MZ: Kako je sa ostatkom porodice?

Belen:Vraćajući se kući vrlo teško, mnoge promjene za nju i njenog brata, nikad ne razgovaramo o siromahu, ali on, na svoj način, to također pati na svoj način ...

Mnogo patite i osjećate se ljutito jer su oboje vaša djeca, oni su vaša krv i oboje nas trebamo, ali jasno je da je Susi uvijek ta koja najviše pažnje posvećuje i povrh toga, svi obično pitaju o njoj ... ali Hugo On je nevjerovatno dijete, vrlo tvrdoglavo, ali obožava svoju sestru, čak i ako se ubijaju.

MZ: Kakva bi pomoć po vašem mišljenju bila najvažnija u vašoj situaciji, moralna, finansijska, psihološka podrška?

Belen:Pa, treba vam pomalo svega ... Ekonomično jer boravak u bolnici i neprekidni pregled podrazumijevaju brojne troškove, psihološke jer je vrlo teško pretpostaviti da vaša trogodišnja kćerka ima sve što ima, kad trudnoća je protekla bez ikakvih problema. A nakon toga, kako raste ili upravlja s njom, izlaze nove stvari, pa je psihološki vrlo teško za cijelu porodicu, jer je i ona vrlo nasmijana djevojčica.

MZ: Imate li bilo kakvu podršku javnih institucija ili udruženja?

Belen: Ne podržavam ništa, jedino što otkad se rodila ide na ranu njegu, ali to moramo platiti, inače ništa.

Sada sam zatražio početnu procjenu stepena invalidnosti za sve što imate, ali rečeno mi je da je potrebno 9 mjeseci da vas vidim prvi put, pa zamislite ...

Javno zahvalite Facebook grupi Malasmadres, osjetio sam veliku podršku grupe, jer u ovakvim trenucima ne možete pustiti ono što imate u sebi i bili su mi velika podrška. Ušao sam jer mi je to preporučio moj psiholog i ostao sam.

MZ: Danas, što biste voljeli da se od sada događa sa Susi?

Belen: Volio bih da malo-pomalo napreduje i da se može vratiti onoj veseloj, sretnoj i umiljatoj djevojci kakva je oduvijek bila, sada je neugodnija.

MZ: Kako to zamišljate za pet godina?

Belen:Za pet godina ... Bolje da ne mislim, živim svaki dan svake sekunde kao da je posljednji, nikad se ne zna što bi se moglo dogoditi za neko vrijeme, život je vrlo nepravedan i kratak. I kao što Tamara Gorro kaže: Borba, snaga i ustrajnost, riječ predaja ne ulazi u naš rječnik.

Hvala ti puno Belén, što se boriš kao prvak za svoju djecu, što pokušavaš da nikome od njih ništa ne nedostaje, mogu samo da ti poželim svu sreću na svijetu, da ti se san ostvari i da ti Susi donese radost uvijek kući.