Postoje hiljade bolesti koje se nazivaju "rijetkim" zbog rijetkosti u kojima su do sada otkrivene. Danas je dan odavanja počasti hrabrima koji se bore protiv malo prepoznatih patologija.
Među partnerima Udruženje Feder, broji se do 2456 različitih patologija. Ovo udruženje stvoreno je na osnovi da je jedinstvo snaga i premda relativno mali broj je pogođen raznim bolestima od kojih pati njihov partner, sve je lakše ako se okupe da se zajedno bore.
Malo podataka o njihovim patologijama
Kada neko pati od rijetke bolesti, ili zato što pati, ili zato što ima pogođeno dijete, prva prepreka na koju nailazi je da, kao opće pravilo, mora proći pravu odiseju da bi dobio dijagnozu. Čiste statistike, doktore, posljednje što se pojavljuje je da je to rijetka patologija.
S druge strane, nedostatak informacija o rijetkim bolestima odnosi se i na ostatak okoliša i dolazi do toga da ne samo da se morate suočiti sa bolešću, već morate i stalno živjeti dajući objašnjenja o tome šta jeste, šta nije i zašto vas može ograničiti.
Potreba za podrškom društva i institucija
Više vam nije potrebna samo moralna podrška okoline, već vam je potrebno razumijevanje društva. Bolesnici nisu odgovorni za patnju od njih, nisu ih izabrali i zaslužuju dostojanstveno liječenje.
Osim potreba koje mogu imati na društvenom nivou, oni imaju i osnovne potrebe koje treba pokriti, a patologija ih često onemogućava u normalnom životu, što podrazumijeva rad i ekonomsku neovisnost. Eto zašto postoje udruženja koja se bore za prava oboljelih od rijetkih bolesti. sin neophodno kako bi se osiguralo postojanje novčane pomoći kako bi se postigla minimalna garancija kvaliteta života pacijenta i za vašu porodicu. Podjednako su potrebne i pomoći za istraživanje ovih bolesti, jer imaju isto pravo na poboljšanje liječenja kao i bilo koji drugi pacijent.
Ali prije svega, ono što oni trebaju najviše znati je to, Nisu sami, oni su jednostavno malo posebniji i u mnogim slučajevima, Veliki ratnici.